秒速快三平台罕见病乐队的夏天:我们热爱摇滚,也渴望爱情

发布时间:2019-09-13 08:49浏览次数:

罕见病乐队的夏天:摇滚不是她做过最酷的事。新京报深度报道部 X 我们视频 联合出品。



8月14日晚,疆进酒OMNI SPACE来了许多坐轮椅的人。


一支名为8772的乐队将在这里演出。和其他乐队不太一样,这个摇滚乐队的全部成员都患有罕见病或是残障人士:成骨不全症、小儿麻痹症、马凡氏综合征、白化病、重症肌无力。


乐队名字取自病痛挑战的拼音首字母BTTZ的变形。今年,是这支乐队成立的第四个夏天。


除了小时候学过钢琴的队长王奕鸥之外,其他几个乐队成员都没有音乐基础。有人在病痛挑战基金会工作,有人在小学当音乐老师,有人创业开网店,有人在拍摄纪录片,还有人刚从美国留学归来。乐队没有收入,也不做商演,所有的费用都由大家平摊。


演出开始,鼓点响起,台上台下都在跟着节奏晃动身体,全情投入到一场摇滚派对,有的观众甚至都跳了起来。


8772用歌声告诉这个世界,“我们先是一个真实的人,然后才是罕见病患者。我们有摇滚,也有爱情。”


他们向剥洋葱讲述了自己的故事。


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前来疆进酒OMNI SPACE看演出的观众。新京报记者吴琪 摄



@主唱 崔莹

关在屋子里的那几年,我有了一种超能力

崔莹患有成骨不全症,又被称为“瓷娃娃”,小时候骨头就和一根针一样细,现在也只能有一根筷子那么粗。


独处的时候,她是多愁善感的。她在日记里写道,二月二,抬头看见杨树已挂满毛毛虫,春的孩子都活了。


和大家在一起的时候,她又变成了调节气氛的活宝。每当乐队排练到高潮的时候,她的身体总会兴奋地跟着鼓点一起晃动,恨不得整个人都挣脱轮椅,队友给她取了个外号——“小弹簧”。


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主唱崔莹。新京报记者吴琪 摄



十六岁之前,我有将近十年没出过家门。


我家住在一个老小区的二层,下楼的台阶有二十一层,对于我来说,那就是天堑,将我和外面的世界彻底隔绝。


小时候骨折过二十多次。一岁那年,我在床上玩,碰到了床沿,腿就骨折了。四岁被确诊为成骨不全症。医生跟我爸妈说,这种病目前没法治,最好的办法是少动,还断言我活不过十岁。我妈当时就哭了,我不知道发生了什么,只记得那段时间,他们每次从医院回来眼圈都是红的。直到我后来到瓷娃娃中心和基金会工作才知道,其实这种病根本不影响寿命,不让动是最大的误区,只会让腿部肌肉萎缩。


六岁在幼儿园里,我不小心被小朋友撞倒,造成了粉碎性骨折。因为害怕再受伤,我不得不被“关”在了家里,不能出去玩、不能蹦、不能跳。我再没去上过学,也没认识过同龄的朋友,那时候我才真切感觉到自己和别人是不一样的。


每天我都会望着窗外发呆好久。小鸟从远方来,飞出波浪的形状,然后栖息到树枝上,它的羽毛是金黄金黄的,特别漂亮,可是它的眼神却很惶恐,爪子在树杈上来回挪动。我看着它出神,有那么一刻我觉得它和我是一样的,对这个世界充满恐惧和不安。


我会对着小鸟唱歌,希望它们不要飞走。


在家里的那几年,时间过得飞快,当小鸟追逐嬉戏的时候,春天就来了;当睡醒一觉,额头开始冒出汗珠的时候,夏天就到了;当对面那棵树的第一片叶子开始枯黄、掉落,就是秋天了。每到一个节气,我都会产生一种特别的感受。小满那天,我心里就会有小收获小满足的感觉,身体也很有力量。惊蛰的早上醒来,觉得自己好像也睡了一个冬天,清晨能够听到清脆的鸟鸣声,好多小虫子从土里冒了出来。


那段时光真的很奇妙,身体和大自然仿佛有一种联结,也许因为没法探出两只触角去更多地感知这个世界,所以上天为了补偿我,让我的其他感官变得敏锐起来。


那段日子虽然灰暗,孤独,却也充实。我当时喜欢听收音机,钟爱一个电台主播,有了偷偷喜欢的人,就连做梦也会梦到他,那就是爱情的滋味吧。我结交笔友,给电台发短信,听到自己写的句子被读出来,有种被尊重和认可的喜悦。在电波的时空里,没有人知道我是个瓷娃娃,大家都是因为我的作品而喜欢我,而不是因为我是一个会写歌词的罕见病患者才看到我。


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